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「食物アレルギー」がある自閉症児の息子、その“命”を守るために私が訴えたいこと

食物アレルギーは、一時も気を抜くことができない“命に関わること”。筆者は常に緊張感を持って子育てをしてきたといいます。

アーモンドに食物アレルギーの表示義務はないが…
アーモンドに食物アレルギーの表示義務はないが…

 筆者の息子は知的障害のある自閉症児で、食物アレルギーがあります。自閉症が原因で命を落とすことはありませんが、食物アレルギーは、一時も気を抜くことができない“命に関わること”です。2012年12月、東京都調布市の小学校で、女児が給食で出された粉チーズ入りのチヂミを食べ、食物アレルギーによる「アナフィラキシーショック」で死亡する事故が起こっています。

 筆者は試食コーナーに置いてある食べ物や、子どもたちの集まりで配られるお菓子などに目を配り、常に緊張感を持って、ひやひやしながら子育てをしてきました。現在、息子は18歳ですが、アナフィラキシーショックを起こしたときに備え、自己注射薬を携帯しています。

義務と推奨の境目で危険にさらされる命

 総菜売り場やレストランでは、食物アレルギーの原因となる「エビ、カニ、小麦、ソバ、卵、乳、落花生」が表示されています。特定原材料の7品目として、表示することが義務化されているからです。

 さらに、表示が推奨されている「特定原材料に準ずるもの20品目」は「アワビ、イカ、イクラ、オレンジ、カシューナッツ、キウイフルーツ、 牛肉、クルミ、ゴマ、サケ、サバ、大豆、鶏肉、バナナ、豚肉、マツタケ、モモ、ヤマイモ、リンゴ、ゼラチン」です。ただ、表記を推奨されているだけで法律で義務化されていないので、含まれていても表示されないことがあります。

 総菜売り場やファミリーレストランなどでは、「7品目」あるいは「20品目」以外のものは書かれていないことが多いです。例えば、落花生(ピーナツ)のことは触れられていても、表示義務のないアーモンドについては書かれていないケースがあります。全てのアレルギーの人に配慮した原材料表示は、現実的に難しいからです。

 息子は、表示の「義務と推奨の違い」「書かれていないものも入っている可能性がある」ことが理解できないでいます。表示義務のある落花生については「落花生が入っています」と書かれていれば「ナッツ類で入っているのは落花生だけ。アーモンドは入っていない」と勘違いしてしまうようです。親亡き後、一人で総菜を買い、外食をすることになったときに心配でなりません。

 しかし、周りの人全てに、食物アレルギーについて理解してもらうことは難しいとも思います。そこで、息子の将来に向けて「ナッツアレルギーがあります。アーモンド、クルミ、ピスタチオ、ヘーゼルナッツは入っていませんか」と書いた紙を持たせ、お店の人に見せる練習をしています。誤食事故を防ぐための「自分から危険を回避する練習」です。

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立石美津子(たていし・みつこ)

子育て本著者・講演家

20年間学習塾を経営。現在は著者・講演家として活動。著書は「1人でできる子が育つ テキトー母さんのすすめ」「はずれ先生にあたったとき読む本」「子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方」など多数。ノンフィクション「発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年」(小児外科医・松永正訓著)のモデルにもなっている。オフィシャルブログ(http://www.tateishi-mitsuko.com/blog/)。

コメント

1件のコメント

  1. こんにちは。
    心中お察しします。
    私の息子も、食物アレルギー(海老・いか・たこ・カニ・貝類・和ソバ)植物アレルギー(杉)、ハウスダストアレルギー、カビアレルギー持ち、療育手帳A(新版形式IQ41)重度知的障害、CARS37点重度自閉症です。
    現在、20歳を迎え、障害年金を申請し障害基礎年金2級を受給しています。
    診断書には、1人暮らしを想定した、7つの日常生活の状況をチェックしていただく欄がありますが、重度の知的障害から食物アレルギーを鑑みた食事や、危機回避、通院で病状を、血液臨床結果を提出しても、なかなか解っていただけませんでした。
    このIQで、食物負荷試験もかけられなくて、病院から断られました。
    大人になるにしたがって、寛解は望めえないようですね。
    食事は、ただ食べれるだけっていう意味では無く、自宅に残っている食材・調味料を念頭に買い物し、朝昼晩のメニューを考え調理し、テーブルマナーを守りながら食事し、食器をシンクに持って行って、洗って乾かし、元の場所に戻すまでの過程が、食事にあたいすると、社労士さんから聞きました。

    知的障害から鑑みて、買い物で食品表示を見ながら、食物アレルギーの回避は、難しいと思います。
    キムチのオキアミもエビです。
    是非、精神科のドクターにも、解っていただきたいと思っています。

    今の所、エピは常駐無しで除去食で対応していますが、家族の食事の苦労は絶えません。
    親亡き後、施設入所先でもどこまで対応していただかるのか、一人暮らしがどこまで可能か、先の見えない老障介護の恐怖と、いつまで戦えば良いのでしょうか。
    日々、悩みます。
    障害年金請求が、どれだけ大変か思い知らされた1年でした。