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「知的障害の子は騒ぐ」と決めつけず、“個性”を見て 車中で5時間、静かに座れる 母の切なる願い

知的障害がある自閉症の息子を育てる女性ライターが、発達障害や知的障害がある人をその障害の名前でイメージするのではなく、その人の個性を見てほしいと訴えます。

実家への帰省時に、車の中で5時間、じっと座ることができる自閉症の息子(べっこうあめアマミさん作)
実家への帰省時に、車の中で5時間、じっと座ることができる自閉症の息子(べっこうあめアマミさん作)

 ライター、イラストレーターとして活動するべっこうあめアマミさんは、知的障害を伴う自閉症がある9歳の息子と、きょうだい児(障害や病気を持つ兄弟姉妹がいる子ども)の5歳の娘を育てながら、発達障害や障害児育児に関する記事を執筆しています。

 発達障害や知的障害がある子どもは、「おとなしくしていることが難しいのではないか」と思う人はいませんか。実は、息子は重度の知的障害を伴う自閉症がありながら、片道5時間ものドライブを難なく過ごすことができるのです。今回は、そんな息子の特性について紹介したいと思います。

お盆の帰省で発揮する息子の隠れた特技

 私たち家族は、毎年お盆休みの時期に実家に帰省します。しかし、お盆の時期の高速道路は大混雑。車で帰省すると、片道5時間くらいかかってしまうことがよくあります。

 小さい子ども連れで、5時間もの長時間、車の中に缶詰めになることは、たとえサービスエリアなどでの休憩を挟んだとしても非常に大変なことです。

 その上、私の息子には重度の知的障害を伴う自閉症があります。そのような障害がある9歳児と未就学児の娘の2人連れ…といったら、車内は阿鼻(あび)叫喚の騒ぎではないかと思う人も多いのではないでしょうか。

 しかし、そんな長時間の車内でも、9歳の息子は、ほぼぐずらずに過ごすことができるのです。これは息子の特技ではないかと思っているのですが、親としては、息子のこのような特技に大変助けられています。

帰省の車内、息子はどう過ごす?

 では、「5時間もの長い間、車内でどんな工夫をして過ごすのだろう?」と思われるかもしれません。しかし、息子の場合は、何も特別なことはしていないのです。

 5歳の娘のために、帰省の際には車内で見るためのDVDのほか、お菓子やおもちゃなどを用意して車に乗り込みます。

 しかし、それらが必要なのは娘だけ。息子にはおもちゃやDVDは特に必要なく、何も持たせていません。

 そもそも、息子は重い知的障害があるためか、家にいるときでもデジタル機器やアニメなどにあまり興味がなく、おもちゃも赤ちゃんのようになめたり触ったり、ときに分解したりするくらいで、おもちゃを「おもちゃらしく」遊ぶこともあまりしないのです。そのため、車の中でも同様に、息子はあまり何かを熱心に欲しがったりしません。

 暇つぶしになるものがないということは、暇になったときに大騒ぎして大変だと思われるでしょう。しかし、なんと車内の息子はひたすらぼーっと前を見ているか、外の景色を見ているだけで、特に何もしなくてもご機嫌に過ごしているのです。

 では、なぜ息子はこのようにおとなしくしていられるのか。発語がない息子から本心を聞くことはできないので正解は分かりませんが、おそらく息子の「座るのが好き」という特性が影響しているのではないかと思います。

 息子は非常におとなしい性格で、さらに、椅子が大好きです。幼少期は公園に連れて行っても遊具で遊ばず、走り回りもせず、ひたすらベンチに座って過ごしていたというエピソードもあるほどです。

 このように椅子に座っている状態が何よりも落ち着き、大好きな息子にとっては、「ただひたすら座っている」という長時間ドライブは、痛くもかゆくもないのかもしれません。

 障害がない子どもでも、手を焼きがちな車の中での過ごし方。こんなに手を煩わせずにおとなしくしていられる息子には、親として感謝してもし切れませんし、そんな息子を誇りに思っています。

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べっこうあめアマミ(べっこうあめあまみ)

ライター、イラストレーター

知的障害を伴う自閉症の息子と「きょうだい児」の娘を育てながら、ライター、電子書籍作家として活動。「ママがしんどくて無理をして、子どもが幸せになれるわけがない」という信念のもと、「障害のある子ども」ではなく「障害児のママ」に軸足をおいた発信をツイッター(https://twitter.com/ariorihaberi_im)などの各種SNSで続けている。障害児育児をテーマにした複数の電子書籍を出版し、Amazonランキング1位を獲得するなど多くの障害児家族に読まれている(https://www.amazon.co.jp/dp/B09BRGSY7M/)。「べっこうあめアマミ」というペンネームは、障害という重くなりがちなテーマについて、多くの人に気軽に触れてもらいたいと願い、夫と相談して、あえて軽めの言葉を選んで付けた。

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