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「まさか私が?」 30代で突然「てんかん」を発症した2児の母 生活はどう変わった?

てんかんの人を周囲はどう受け止める?

 てんかんがある人は、100人に1人の割合でいると言われています。しかし発作の頻度は、頻繁に発作が起きやすい人もいれば、数年に1回程度しか起きない人もいます。

 症状も、完全に意識を失って倒れてしまう発作が一時的に起きる人もいれば、意識を保ったまま発作が起きる人もいます。一言で「てんかん」と言っても、その程度や症状は、人それぞれ違うのです。

 周囲からしたら、意識を失う可能性があることや、発作が起きた際の怖さなどから、てんかんを発症した人に多くのことを「任せられない」と感じてしまうかもしれません。

 しかし、てんかんは今では治療可能な病気です。薬や治療でもなかなか発作を抑えられない難治性てんかんもありますが、てんかんがある人の多くは、薬などによって発作をコントロールできると言われています。

 筆者も、初めての発作から1年以上がたちますが、毎日欠かさず薬を飲み続けているおかげで、これまでの1年間では発作は起きませんでした。この先のことはまだ分かりませんが、きちんと医療にかかりながら、できることは挑戦し続けていきたいですし、前向きにこの病気と付き合っていきたいと思います。

 筆者はある程度の年齢になってからてんかんを発症したため、てんかんがあることで偏見や差別を受けたと感じた経験はありません。

 しかし、「てんかんがある」ということで、学校生活や就職などの際に不当に機会を奪われてしまった経験がある人もいるようです。もちろん、本人の状態や職種などによっては任せられないこともあると思います。

 しかし、これはてんかんに限らず他の病気や障害に対しても言えることですが、人それぞれ違うということを念頭に置き、病名などではなく人を見て判断していただけたらと思います。

 本人にとっても周囲にとっても、「てんかんがある」ということ、「どんな発作が起きる可能性があるか」ということは、知っておいてもらった方が安心です。万が一発作が起きたときにお互い困らないためにも、てんかんという病気を知ってもらい、打ち明けやすい空気をつくっていただけたらうれしく思います。

(ライター、イラストレーター べっこうあめアマミ)

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べっこうあめアマミ(べっこうあめあまみ)

ライター、イラストレーター

知的障害を伴う自閉症の息子と「きょうだい児」の娘を育てながら、ライター、電子書籍作家として活動。「ママがしんどくて無理をして、子どもが幸せになれるわけがない」という信念のもと、「障害のある子ども」ではなく「障害児のママ」に軸足をおいた発信をツイッター(https://twitter.com/ariorihaberi_im)などの各種SNSで続けている。障害児育児をテーマにした複数の電子書籍を出版し、Amazonランキング1位を獲得するなど多くの障害児家族に読まれている(https://www.amazon.co.jp/dp/B09BRGSY7M/)。「べっこうあめアマミ」というペンネームは、障害という重くなりがちなテーマについて、多くの人に気軽に触れてもらいたいと願い、夫と相談して、あえて軽めの言葉を選んで付けた。

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