“知的障害を伴う自閉症”と診断…母、息子の「療育手帳」取得に葛藤　その理由は？

　ライター、イラストレーターとして活動するべっこうあめアマミさんは、知的障害を伴う自閉症がある8歳の息子と、きょうだい児（障害や病気を持つ兄弟姉妹がいる子ども）の4歳の娘を育てながら、発達障害や障害児育児に関する記事を執筆しています。

　息子さんは、4歳になった年の12月に“知的障害を伴う自閉症”と診断を受けました。約4カ月後の4月、アマミさんは悩んだ末に、障害者手帳の一つで、知的障害がある人を対象とした「療育手帳」の取得に踏み切りました。4月2日の「世界自閉症啓発デー」に伴い、アマミさんが手帳取得に踏み切った理由や、親としての当時の心境についてつづります。

親としてできることを考えた

　私の息子は1歳半健診から発達の遅れを指摘されており、療育（障害のある子の発達を支援する施設）にも通っていました。最初は「いつか他の子に追いつく」と信じていた発達の遅れも、4歳になるとさすがに「遅れ」というには大き過ぎるものでしたし、私もさすがに心の底から何もないとは思っていなかったのです。

　しかし、それでも医師からはっきりと「知的障害」「自閉症」という診断が告げられると、大きなショックを受けました。息子に障害があると分かってからしばらくは、息子の将来への不安があまりに大きく、突然色を失った世界を生きているような感覚でした。

　それでも、私には時を同じくして、息子が通う療育で、息子と同じ障害がある子どもを育てるママ友がたくさんできました。子どもの障害告知というあまりに重い経験をしても、同じ立場にある仲間と過ごす時間の中で、少しずつ気持ちがほぐれていったのです。これは、私にとってとても幸運なことでした。

　そして、ママ友たちとの会話や通っていた療育施設で聞いた情報から、次第に「療育手帳」の存在を知るようになったのです。

「療育手帳」とは？

　療育手帳は障害者手帳の一つで、知的障害がある人が取得可能です。障害者手帳は3種類あり、療育手帳の他に、体の機能に一定以上の障害がある人が取得できる「身体障害者手帳」、一定の精神障害の状態にある人が取得できる「精神障害者保健福祉手帳」があります。

　いずれの手帳も、障害がある人が必要な支援を受けやすくするためのものです。自閉症がある人の中でも、息子のように知的障害を伴う場合は「療育手帳」を取得できますが、知的障害を伴わない発達障害の場合は療育手帳の対象にはなりません。そのような、知的障害を伴わない発達障害がある人は、「精神障害者保健福祉手帳」の対象になります。

　療育手帳を取得すると手当や年金、支援サービスなどを受けることができます。障害の程度を表す指標である「等級」によって受けられる支援は変わり、等級が重いほど、手厚い支援を受けられるのです。

　ただ、療育手帳を含め、障害者手帳の取得は必須ではなく、あくまで任意です。そのため、障害の重さにかかわらず、持っている人もいれば持っていない人もいる、個人の判断に任された制度です。

療育手帳のメリット、デメリット

「療育手帳を取得すると、さまざまな手当や支援を受けられる」。そうは思っても、私は診断を受けて、すぐに手帳取得に踏み出せませんでした。

　なぜなら療育手帳は、「息子に知的障害がある」と証明するものだからです。診断はどうしようもないものだと分かっています。それでも当時の私には、息子の障害を証明するものをすぐに手にする勇気が出なかったのです。

　しかし、手帳取得について相談したママ友から、このような話を聞いたことがありました。それは手帳を持つと、「この人には支援が必要」であると示すことができるという話でした。

　実際は、困っている程度が同じくらいの人でも、手帳を持っているかどうかで受けられる支援やサービスは大きく変わってしまいます。それは、手帳を提示することで受けられる福祉サービスや、手帳の等級を基準とした福祉サービスが多いからです。

　その話を聞いて、私は手帳は確かに障害を証明するものだけど、同時に息子を助ける後ろ盾のような存在でもあると気が付きました。

　さらに、手帳について調べていくと、取得するメリットは数えきれないほどあるのに、デメリットはないことが分かりました。手帳を持っていても、自分から出さなければ誰かに知られることはありません。しかも、不要になったら返納もできるのです。

　強いて言えば、手帳を持つ唯一のデメリットは、「わが子を障害児だと認めること」、それに尽きるのかもしれません。

「それはデメリットと言えるのか？」と思うかもしれませんが、子どもが障害の診断を受けたばかりの親にとって、これは心理的に大きな抵抗感があるものです。当時の私もそうでした。

　だから、「悩んでいる」と言いながらも、結局は「手帳を持つデメリット」を探し、障害の診断から目をそらしたかったのだと思います。しかし、この「唯一のデメリット」以外はデメリットが見つからなかったため、診断から4カ月後の4月に、私と息子は療育手帳の判定を受けに児童相談所に行きました。