自閉症は「障害」か「個性」か…　わが子の障害を受け入れられなかった母、たどり着いた“答え”

　子育て本著者・講演家として活動する私は以前、このような話を聞いたことがあります。

「ひとときもじっとしていられない」「こだわりがある」「かんしゃくを起こす」――。子どものこうした様子を心配した保育士から、「一度、専門機関を受診した方がよい」と言われて激怒した親御さんがいたそうです。そして、保育士は「うちの子に障害があるはずはない。個性的なだけ」と、親御さんから反論されました。

　そう言われた保育士はつい、「仮に障害があったとしても、それも個性の一つですから」と、「障害」という言葉を使いながらも「個性の一つ」と付け足しました。障害なのか、個性なのか…何だか、訳が分かりません。

個性だったら「配慮」するわけにはいかない

　発達障害のある知人の子の話です。知人は、わが子が通っている保育園に、「うちの子は発達障害があるので、特別な配慮をしてほしい」と求めました。

　障害者差別解消法により、合理的配慮をしなくてはならないのに、園側はそのことを理解していないのか、「それは個性の一つですよ。どの子も性格が違い、個性があるのですから、おたくのお子さんだけ特別扱いはできません。みんなと一緒に、分け隔てなく保育をしていきますから」と言ってきました。

　知人は「分け隔てなく」と言われ、うれしくなりましたが、同時に特別な配慮をしてもらえないことに不安を覚えました。

　現代の医学では、採血などの検査で明確に数値が出て、それだけで客観的に「はい、発達障害です」と分かるような生物学的マーカー（指標）はありません。そのため、“どこまでが個性で、どこからが障害か”の線引きが難しいのです。そもそも個性は、万人に存在します。それは、障害の有無にかかわりません。

　障害のある子どもの親に対して、第三者が「障害のある子は天使よね」などと、「障害そのもの＝性格」のような言い方をしているのを耳にすることがあります。知的障害を伴う自閉症の息子を育てた私自身も、そのように言われたことがあります。でも、そんな“型”にはまったものではないと思います。

　知的障害、ダウン症、自閉症…。確かにそうやって「障害名」ごとに分類したとき、ある程度は共通する先天的な特性があるでしょう。けれど実際は、一人一人が育つ環境の中で、優しかったり、好奇心旺盛だったり、いたずらっ子だったりと、さまざまな性格が形成されていくものです。

　そして、「障害＝個性」としてしまうと、視覚障害者や聴覚障害者は「目や耳が不自由なのは個性の一つ」、肢体不自由の人は「うまく歩けないのは個性の一つ」ということになります。視覚障害児も、聴覚障害児も、肢体不自由児も、持っている障害が個性なのではなく、生まれ持った気質と育った環境でさまざまな個性が生まれるのです。

「個性」を見えづらくしているのは「障害」？

　自閉症の息子をもつ私は、知人から、「人は誰しも得手不得手があるのだから、障害じゃなくて個性の一つと考えればいいんじゃないの」と何度か言われました。

　でも、当事者の親は案外、「障害か個性か」の論争にはあまり関心がないケースが多いように思います。困っていることが山積みですから、個性でも障害でも、そんなことはどうでもよいのです。

　あえて言うならば、「障害そのもの＝個性」ではなく、むしろ障害によって、自閉症や知的障害によって、息子の個性が見えづらくなっているような気がします。

　こんな絵を描いてみました。私は、この絵のように、「個性」の上に大きく「障害」がかぶさっているように感じています。

「あなたに障害がなかったら、どんな性格、個性をしていたの？」「お母さんと普段、どんな会話をしていたの？」「定型発達の22歳だったら、彼女くらいはできていたかな？」「週末は友達と出かけていたのかな？」。息子のことを、こんなふうに思い始めると切なくなります。

　けれども、息子から知的障害と自閉症を取り去ったら、息子ではなくなってしまうので、「それはそれで嫌だ」と思うわがままな母親です。

　息子に障害があることが分かったときは、それを受け入れることができず、毎日泣いていました。そう考えると、随分と成長した私です。

（子育て本著者・講演家 立石美津子）